Ik wil graag  de oogaandoening of oogzieke of visuele beperking  KERATOCONUS onder de aandacht brengen. Mensen /Patienten die hiermee geconfronteerd worden lopen tegen vele ongemakken aan die door naasten of omgeving niet begrepen worden omdat deze aandoening niet direct gekenmerkt wordt door bijvoorbeeld een blinde en slechtziende stok.

Commentaren als dan neem je toch gewoon een bril krijgen we vaak te horen , terwijl het vaak in een later stadium niet meer te corrigeren valt met een bril of mensen denken dat je het expres doet om aandacht te krijgen. Deze zijn erg frustrerend en zelfs pijnlijk terwijl je je best doet om te kunnen scherp zien 

Ik werd in 1997 op mijn 27e geconfronteerd met de diagnose KERATOCONUS.

Ik had nog nooit lenzen of een bril gedragen en vond dat ik alles niet meer zo goed kon waarnemen , dus besloot ik naar een opticien in het dorp te gaan voor een eeerste meting.

Ik werd door een opticien bekeken die mij met grote schrik vertelde hoe ik in godsnaam de deur van de winkel had gevonden met een meting van minus 11. Hij adviseerde toch beter even via de huisarts een doorverwijzing naar de oogarts te vragen. Ik kreeg een verwijzing naar oogarts Dr Cinque in Venlo en binnen tien minuten in de poppetjes van mijn ogen gekeken te hebben had hij de boosdoener ontdekt.

Mevrouw dit is een KERATOCONUS.

Ik wist niet wat het inhield en hij verwees mij door naar een contactlenzenspecialist in het ziekenhuis aldaar.

een groot avontuur.

Een harde gewone contactlens werd aan mij verkocht

Een wereld ging voor mij open.

Dat was voor korte duur want binnen een jaar kreeg ik schitteringen van tegenliggers en pijn.

Ik kreeg bandagelenzen voor eronder.

Een bandagelens is een lens zonder sterkte die als functie heeft het oog te beschermen. Het dient als een soort verband en wordt net als een normale contactlens op het oog gedragen en daaroverheen komt dan je eigen lens met sterkte.

Wanneer worden bandagelenzen gebruikt 

• Hoornvlies beschadiging (cornea erosie)
• Blaarvorming op het hoornvlies (bulleuze keratoplathie)
• Verkeerde stand van de wimpers (trichiasis)
• Uitdroging
• Glaucoom operatie
• Trauma (cornea perforatie)

Helaas wat dat voor mij weer van korte duur omdat de bandage lenzen bij mij niet goed bleven zitten en dubbelklapten of onder het ooglid verdwenen.

Het frustreerde mij dat ik zo aan de weg moest timmeren om normaal te kunnen functioneren en kreeg soms het idee dat men niet wist waar men mee bezig was.

Ik zocht verder en in 1999 kwam ik in het oogziekenhuis van Rotterdam terecht  bij dr Rehmeijer en ze verwees mij door naar Oculenti om mij van van SCLERALENZEN te voorzien omdat ik beide ogen had met deze aandoening.

Dat voelde als een klap in mijn gezicht want wie ging dit betalen.

€ 1500,00 per lens en dan alle vloeistoffen nog.

Ik zou erover nadenken want voelde me eigenlijk met mijn rug voor de muur staan en had het gevoel dat ze mij niet begrepen en gewoon geld wilde verdienen

Ik wist nog maar weinig van het hele keratoconus circus en had ook niemand om mij heen die er ooit van gehoord had.

In mijn familie was er niemand mee bekend.

Mijn wantrouwen in de benadering van Oculenti was gezet.

Ik zette mijn zoektocht voort want ik wist wat ik had maar wist niet wat het ziektebeeld voor mij betekenen zou.

BRON: MUMC

De vermoedelijke oorzaak van keratoconus is een aangeboren verzwakking van het hoornvlies. Er kan een erfelijke aanleg aan ten grondslag liggen, maar meestal komt keratoconus éénmalig in de familie voor. In de loop van de jaren kan de vormverandering toenemen.  

Op mijn werk kon ik niet meer echt functioneren en de weg erheen was met de kleine lenzen en steeds geïrriteerde ogen een helse toer met bijna dichtgeknepen ogen,  fel licht was helemaal funest.

Ik kwam bij mijn huisarts inmiddels in Maasbracht en die verwees mij naar een oogarts in Roermond dr Ten Tuscher die was in zijn beleving goed met plastieken.

Ik moest er wel om lachen alleen het woord Plastieken al.

Zo gezegd zo gedaan.

De arts begreep mij en mijn frustratie en stuurde mij door naar Paul Gadiot Contactlensspecialist.

Deze meneer gaf mij zoveel vertrouwen en gaf mij duidelijk aan dat als hij niets meer kom , hij mij direct door zou verwijzen naar Vissers Contactlenzen in Nijmegen en naar Maastricht Oogheelkunde.  

Na ongeveer een jaar was het dan zover het ging niet meer en ik werd doorverwezen naar Nijmegen en daar kreeg ik mijn eerste Scleralenzen aangemeten door Henny Otten. Een hele reis iedere keer naar Nijmegen en later naar Den Bosch. Een hele verademing SCLERALENZEN zo groot als een EURO maar wel duurder en vergoed door de verzekering.

Een tijd later kregen ze praktijk in Maastricht waar ik steeds naar tevredenheid geholpen werd en advies kreeg van mevrouw Kopp.

Na een incident op vakantie dat ik mijn lenzen schijnbaar verwisseld had en mijn rechterlens niet meer uit mijn oog kreeg en totaal vastgezogen zat aan mijn oog en ik in paniek raakte. Durfde ik mijn lenzen eigenlijk niet meer te dragen. In 2008 kreeg ik mijn eerste hoornvlies transplantatie in Maastricht door Prof. Dr Nuijts en in 2012 voor datzelfde oog een inplant lens. Na revalidatie ging het redelijk goed alleen de vermoeidheid van het inspannen bleef en in dec 2020 kreeg ik twee maal een staar operatie aan mijn rechteroog. Dus ging de inplantlens eruit.

Een staaroperatie op een keratoconus verloopt anders dan op een gezond oog.

Op een gezond ook heb je schijnbaar direct een helder zicht en dat is bij een keratoconus dus niet gegarandeerd.

Alle jaren bleef ik wel last houden van vermoeidheid en een niet altijd lekker zittende lens verwisselde wel eens de lens van oog met alle gevolgen van dien want ik kon de code of het merkje in de lens niet lezen .

Een gevolg dat ik wel eens ervaren heb is dat de lens zo zich had vastgezogen aan mijn oog dat ik hem met geen mogelijkheid uit mijn rechteroog en dan slaat de paniek wel om je hart tot ik in de nacht een helder moment had en wat saline druppelde in het oog en een tijdje later de lens eruit kon pakken.

Bij scleralenzen wordt de lens zo passend gemaakt voor elk oog apart dus logisch dat je ze eigenlijk niet kan wisselen.

Elke twee jaar volgde een heraanpassing en daarna elk jaar tot in 2008 het zicht niet meer boven de 10% te krijgen was voor rechts en men mij vanuit Vissers naar Professor dr Nuyts doorverwees en in op de wachtlijst kwam voor een hoornvliestransplantatie.

Een arts met gouden handen werd mij wel eens gezegd.

Ik kreeg een DALK

BRON: Oogartsen.nl

Diepe ALK
Bij de diepe ALK (Anterieure Lamellaire Keratoplastiek) wordt het centrale, buitenste deel van het hoornvlies van de patiënt (ontvanger) over vrijwel de gehele dikte vervangen door donorweefsel. Van het hoornvlies wordt het stroma tot aan de descemetmembraan verwijderd (het groene deel in de tekening). De binnenste laag (de bodem van het hoornvlies) wordt gevormd door de descemetmembraan en het endotheel (en soms een dun laagje stroma). Deze laag van de ontvanger (patiënt) blijft gespaard en draagt dan het donorweefsel. Het donorweefsel wordt vastgehecht met hechtingen. De afkorting voor een diepe ALK is een DALK.

Door mijn eerdere ervaring met mijn vastgezogen lens van voor mijn transplantatie durfde ik geen nieuwe overzetlens meer aan en een bril ging nog steeds niet omdat mijn linkeroog een Scelralens aangemeten had 

De jaren die volgden verliepen grillig . Rode ogen en vermoeidheid bleef aanwezig en een regelmatig niet juist passende scleralens waardoor ik bijna ieder jaar aan een nieuwe lens toe was. Een nieuwe lens kost de verzekering € 1000 en voor mij mijn eigen bijdrage van € 50,00 en het wettelijke eigen risico van € 385,00.

Tot begin 2021 werd ik gezien door Anne Marie Kop die mij steeds veel wist te vertellen waar ik met mijn Keratoconus rekening mee diende te houden. Sinds haar vertrek bij Vissers ben ik niet echt meer goed geholpen.

Ik snap dat het niet gemakkelijk is om op deze oogaandoening te aggregeren.

Eind 2021 na een controle bij mijn professor dr Nuijts met zijn gouden handen wat betreft hoornvliestransplantaties, kwam hij met minder goed nieuws.

Er werd staar op mijn rechter oog aangetroffen. Dat oog kreeg in 2008 dus een hoornvliestransplantatie en in 2012 een inplantlens.

Dat is effe schrikken op deze jonge leeftijd maar was te danken aan het medicijn dat in 2008 werd gegeven om afstoting van het donorweefsel tegen te gaan.

Bij een STAAR operatie wordt eerst een sneetje gemaakt in het hoornvlies en ronde opening in het lenskapsel van het oog, zodat de chirurg goed bij de lens kan. De lens wordt vervolgens vergruist en met een soort stofzuigertje opgezogen. Daarvoor in de plaats wordt een kunstlens geplaatst. Inmiddels is de technologie al zover dat verschillende typen kunstlenzen beschikbaar zijn, afhankelijk van de symptomen van de patiënt. 

Ik kreeg een torische lens. Mijn kunstlans van 2012 werd uitgenomen en mijn eigen lens vervangen.

Twee weken later vond ik het zicht niet echt goed te noemen en daar ging mijn voorstelling weer net als andere mensen na een STAAR operatie dus mank.

Iedereen spreekt over te kunnen zien als nooit tevoren.

Ik zag bijna niets . Bij controle werd de professor erbij geroepen als SUPERVISOR. Hij mompelde wat en vroeg de assistente of zij zag wat hij zag.

Even werd ruggespraak gehouden en bij terugkomst vertelde de arts een kleine misrekening gemaakt te hebben en of ik 3 dec 2021 tijd had om nog eens terug te komen voor een nieuwe operatie want de lens zat er op een verkeerde graden in. FOUTJE bedankt.

Het blijft mensenwerk.

Ik moest ook niet verwachten dat het resultaat hetzelfde zou zijn als bij een GEZOND oog. maar hij was tevreden over dit resultaat.

Mijn bos bloemen wacht ik nog steeds op hahaha.

Momenteel heb ik een gezichtsscherpte van 70% en dat is voor een in 2008 getransplanteerd hoornvlies goed te noemen.

Een bril kan het verschil van beide ogen nog niet opvangen omdat ik het linker oog een sclera draag die ze nog niet gestabiliseerd krijgen.

Zonder lens behaal ik nog een gezichtsscherpte van gemiddeld 40% dat we niet kunnen corrigeren met een bril ivm een vergevorderde Keratoconus en te die 40% is te goed nog om nu al op transplantatie over te gaan. Het zicht moet dan verslechteren tot 5 of 10 procent.

Dus aanmodderen is het advies.

Lees gerust ook eens de ervaringen van andere Keratoconus patiënten.

Momenteel heb ik weer een nieuwe lens gekregen omdat de vorige kapot was gegaan. Ik was zo blij toen die er eindelijk was want in de tussentijd liep ik met een leenlens die natuurlijk een heel andere pasvorm had en mijn oog fel reageerde door eiwit aan te maken en dat resulteerde heel snel in wazig zicht waardoor ik meermaals de lens moest uitdoen en opnieuw inzetten met SALINE of door irritatie uit laten om het oog te laten herstellen.

 Oktober 2022 controle sclera die in mijn beleving niet goed is aangemeten want lezen gaat bijna niet in Helmond bij Visser Contactlenzen. Normaal ga ik in ziekenhuis Maastricht maar daar was geen plaats voor half november 2022

Leenlens ingeleverd en weggestuurd met mijn lens die niet goed is.

Met een leesbril kan ik mij niet helpen dan zien ik de wereld als een carrousel.

Voor een eenmalig momentje is dat wellicht een oplossing als er niemand in de buurt is om mij te helpen. Af en toe vraag ik mijn kinderen om te lezen als mijn ogen het na laten.

Kinderen begrijpen niet zo goed wat er aan de hand is en dan krijg je vaak het commentaar dat ik twee ogen heb om te kijken.

Niet leuk maar wel begrijpelijk 

Bekijk hieronder 

Film Keratoconus

Second opinion aangevraagd bij een andere specialist.

Heel veel goede informatie is ook te vinden op de hoornvlieswijzer

Klik op het logo voor heel veel duidelijke informatie

BRON: KERATOCONUSCENTRUM NEDERLAND

Keratoconus en vermoeidheid aan de ogen

Keratoconus is een oogaandoening die zich bij de meeste mensen in de puberteit openbaart. Omdat het niet van de ene op de andere dag duidelijk is dat je keratoconus aan de ogen hebt, is het in het begin vaak gissen waar het verminderde zicht, de gevoeligheid voor licht en de vermoeidheid aan de ogen vandaan komt. Omdat jongvolwassenen in de puberteit natuurlijk veel met school en/of studie bezig zijn en ook veel op hun laptop of smartphone kijken, raken de ogen sowieso al snel vermoeid. Het lijkt dus heel normaal dat de ogen vermoeid aanvoelen. Zeker, omdat die gewenning er al is, is het lastig om te bepalen of keratoconus de oorzaak van die vermoeidheid is. Dit geleidelijk toenemen van de klachten is één van de redenen van een late diagnose van keratoconus.

Vermoeidheid: één van de symptomen van keratoconus

Keratoconus en vermoeidheid aan de ogen worden vaak in één adem genoemd. Dat is wel logisch als je weet dat je hersenen bij slecht zicht moet inspannen om goed te kunnen zien en scherp stellen. Als je dat ongemerkt de hele dag moet doen, is dat uiteraard zeer vermoeiend.

Deel gerust mijn KERATOCONUS blog met vrienden of bekenden